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    Espina Bifida

    Lunes, 06 de Septiembre de 2010 13:12 | Imprimir | E-mail

      INFORMACIÓN GENERAL

      ¿Qué es la espina bifida?

      La espina bífida es un defecto de nacimiento causante de discapacidad severa que se presenta con mayor frecuencia. Más niños son afectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos.

      La espina bífida ocurre con mayor frecuencia en ciertos grupos raciales/étnicos, en particular los hispanos y los blancos de extracción europea, y es menos común entre los judíos Ashkenazi, la mayoría de los asiáticos y los negros.

      Aunque la espina bífida parece tener predisposición en algunas familias, no sigue alguna ley específica de la herencia. Si los padres tienen un niño con espina bífida, el riesgo de que vuelva a tener otro hijo con este padecimiento en cualquier otro embarazo posterior es cerca de 1 por 40. Si hay dos niños afectados, el riesgo en cualquier embarazo posterior es cerca de 1 por 20. La espina bífida generalmente es un defecto congénito aislado, también puede ocurrir como parte de un síndrome con otros defectos congénitos. En tales casos, los modelos de herencia pueden diferir de los de la espina bífida aislada.

      ¿Qué lo ocasiona?

      La Espina Bífida es un defecto que presenta el niño al nacimiento, es inhabilitante de la columna vertebral que se presenta como consecuencia de la falla en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación.

      La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Aparentemente, este
      problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales. En México 2 de cada 1,000 niños que nacen vivos tienen espina bífida.

      La médula espinal no se desarrolla normalmente, teniendo como consecuencia daño en diferentes grados en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé (mielomeningocele) La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.

      Existen 3 variantes de la espina bifida y su diferencia estriba en el grado de cierre de la columna vertebral y su sintomatología:

      Oculta: En esta forma generalmente asintomática de la espina bífida, hay un defecto o boquete pequeño en una o varias de las vértebras, que constituyen la espina dorsal. La médula espinal y los nervios generalmente son normales y la mayoría de los individuos afectados no tienen problemas causados por esta anormalidad menor.

      Meningocele: En esta forma más rara de la espina bífida, un quiste o una masa que se forma de las membranas que cubren la medula espinal (meninges) atraviesa la parte abierta de la espina dorsal. La médula espinal y los nervios generalmente son normales. El quiste, que puede ser tan pequeño como un fríjol o tan grande como una toronja, puede ser extraído por la cirugía, permitiendo que el bebé se desarrolle normalmente.

      Mielomeningocele: En esta forma más severa de la espina bífida, el quiste atrapa las raíces nerviosas de la médula espinal y muchas veces el cordón mismo. O puede no haber quiste, sino solamente una sección de la médula espinal y de los nervios plenamente expuesta. El líquido cefalorraquídeo puede fugarse fuera y el área a menudo está cubierta con llagas. Los bebés afectados están en alto riesgo de la infección hasta que la espalda sea cerrada quirúrgicamente. (El tratamiento con antibióticos también se emplea para ayudar a prevenir las infecciones). A pesar de la cirugía, quedan grados variables de parálisis de las piernas y problemas con el control de los esfínteres e intestinos.

      SÍNTOMAS de la espina bifida

      Este defecto al nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.

      Los defectos de cierre del tubo neural tales como la espina bífida, mielomeningocele, anencefalia, etc. originan alteraciones neurológicas que van desde algún trastorno motor mínimo hasta la parálisis cerebral.

      DIAGNÓSTICO de la espina bifida

      La espina bífida a menudo puede detectarse antes del nacimiento empleando dos o más prueba, un análisis de sangre llamado prueba de examen selectivo de alfafetoproteínas (PFA) detecta embarazos con mayor riesgo.

      Sí una mujer tiene un resultado alto de pruebas de PFA que no puede ser explicado por factores como un mal cálculo de la edad fetal, se recomiendan dos pruebas adicionales que son muy exactas en detectar casos graves de la espina bífida. Estos son un examen detallado de ultrasonido de la espina dorsal fetal, y la perforación del saco amniótico, en la cual una aguja se emplea para retirar una cantidad pequeña de líquido amniótico para que los niveles de la PFA en el líquido amniótico puedan medirse.

      TRATAMIENTOS Y RECOMENDACIONES para la espina bifida

      El tratamiento se deberá de encaminar a prevenir las fallas en el cierre del tubo neural, por lo que se recomienda que toda mujer en edad de reproducción y que pueda embarazarse, consuma 0.4 mg de ácido fólico diariamente, con el propósito de reducir el riesgo de tener un hijo afectado con espina bífida u otros defectos del tubo neural. El ácido fólico es una vitamina del complejo B que se encuentra en algunos alimentos como cereales, vegetales verdes, hígado de res y otros, así como en algunos suplementos vitamínicos.

      Toda la familia con uno o más miembros afectados debe planear y recibir asesoramiento genético, aún cuando haya completado el número de hijos deseado, ya que cada uno de los integrantes de dichas familias tiene a su vez igual o mayor riesgo de procrear hijos afectados.

      QUIRÚRGICAS: Aún cuando la espina bífida es relativamente común, hasta hace poco los niños que nacían con mielomeningocele morían poco después de su nacimiento. Con las técnicas quirúrgicas actuales podemos esperar que el 85% o 90% de los niños afectados puedan sobrevivir. La intervención deberá de practicarse durante las primeras 24 horas de vida extrauterina para cerrar su espalda con el fin de minimizar el riesgo de infección y preservar las funciones de la médula espinal.

      La espina bífida oculta generalmente no requiere ningún tratamiento. El meningocele, que no incluye la médula espinal, puede repararse quirúrgicamente y generalmente no hay parálisis. Los problemas de la hidrocefalia y vesicales son poco comunes en los niños con meningocele; sin embargo, los niños afectados deben evaluarse para estos problemas para que puedan tratarse con prontitud, si es necesario. La mayoría de los niños con meningocele se desarrollan normalmente. Cuando un bebé nace con la forma más severa de la espina bífida, generalmente se opera inmediatamente -dentro de 24 a 48 horas después del nacimiento. Los médicos liberan la médula espinal quirúrgicamente, la reemplazan en el canal espinal y la cubren con músculo y piel. La cirugía inmediata ayuda a prevenir daño nervioso adicional por infección o trauma. Sin embargo, ni la cirugía inmediata puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido y, en ese caso, la parálisis del miembro y los problemas de la vejiga e intestinos generalmente permanecen.

      La hidrocefalia que acompaña a la espina bífida con frecuencia se controla implantando un tubo flexible llamado válvula o derivación entre las cavidades cerebrales (ventrículos). El tubo derivado controla el flujo del líquido espinal y lo drena hacia otra región del cuerpo, reduciendo la presión en el cerebro. Sin este tratamiento los bebés pueden sufrir daño cerebral irreversible o morir. Con tratamiento, la capacidad mental del niño y su vida son similares a las de otros miembros de la familia.

      CORRECTIVOS: Los niños que padecen espina bífida deberán desarrollar habilidades motoras, y generalmente es con el uso de muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas pueden lograr mayor independencia. Además, con técnicas adecuadas estos niños podrán llegar a ser independientes en el manejo de su intestino y vejiga.

      APOYO PSICOLÓGICO: Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente.

      Dr. Gustavo Castillo R. Ced. Prof. 1256736

      Espina Bifida
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      segundo articulo sobre la expocicion
      escrito por DIEGO ESPINEL, septiembre 20, 2010
      algo muy elemental
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      mielomelingosele
      escrito por giovanni araica brenes, septiembre 20, 2010
      yo tengo una hija con ese problema y me encantaria que pudiera caminar pero tienen que operarla y no hay campo. ella tiene 5 años
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      yo soy un niño de mielomeningocele
      escrito por brandon eliseo campos verdiguel, octubre 06, 2010
      yo tengo 7años y naci con este problema hoy en dia voy a la escuela en segundo grado no camino por si solo uso un aparato ortopedico llamado twister y una andadera que me permite caminar, pero me falta mucho no tengo las mismas diversiones que los demas a mi me interesaria saber si hay un lugar o lugares para divertirme al igual que otros como yo hacer ejercicio solo se nadar pero me gustaria ir algun campamento de verano si sabes de alguno escribeme gracias que dios los bendiga
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      ...
      escrito por Brian, octubre 10, 2010
      hola doctor yo la verdad me alegra que alguien como usted pudo aber publica unb articulo muy importante y detallado para que la gente sepa lo q es tener esta enfermedad yo soy una persona que tiene mielomeningocele hidrocefalia y ando 10 puntos por suerte yo me atiendo en el hospital dr.Ricardo Gutierrez bueno saludoss !
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      MIELOMELINGOCELE
      escrito por BÁRBARA QUIARO, octubre 15, 2010
      Hola mi nombre es barbara tengo 8 años soy de clarines estado anzoategui estudio segundo grado y tengo la mismo condicion, utilizo una silla de rueda para movilizarme y soy una niña muy feliz al lado de mis padre y mi hermano y toda mi familia que me quieren y me consienten mucho....octubre 15 del 2010...
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      cristian delgado
      escrito por doris vizarreta, octubre 15, 2010
      yo tuve un bebe y nacio con mielomelingocele y espinabifida hace 16 años y a el le operaron a las 10horas de nacido pero la operacion le podujo hidrocefalia,le operaron y pusieron la valvula pero no le fue bien,drnaba hasta q le retiraron luego fallecio de dos meses y 14 dias.pero cuando paso esto nunca habia escuchado q era mielomelingocele y espinabifida.admiro a las madres q luchan por la salir adelant con sus hijos,q no es facil pero lo hacen.y a los niños q tienes este problema decirles q valen mucho porq luchan dias a dias por salir adelant.saludos.
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      cristian
      escrito por doris , octubre 15, 2010
      me guastaria saber mas afondo aunq no entiendo muy bien la genetica por q se contrdice y no te explica lo que uno quiere saber.cuando ami hijo de diagnosticaron nunca habie escuchado este nombre y nos hicieron muchas preguntas pero nunca llegaron a la conclusion.ojala algun dias descubran cual es la cura para este problema.


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      problemas al orinar y evacuar
      escrito por Nadia , noviembre 23, 2010
      Hola ! Yo tengo un hijo que nacio con espina bifida cerrada, lo operaron a los 7 meses, hoy en dia corre, es muy inteligente tiene ya 4 anos pero el problemita es que aun no a podido dejar el pan~al, si siente cuando tiene que evacuar u orinar pero le es dificil porq para orinar le dan ganas muy seguidas y le sale debil,ayuda por favor para saber como ayudarlo, el ya se siente mal porq todos le dicen q ya esta grande, ademas no puede ir a escuela normal.
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      ...
      escrito por agus, noviembre 24, 2010
      me llamo agustina,soy d un pueblo d s.fe y tmb tengo MIELOMENINGOCELE,pero afortunadamente m opere 8 veces y mis funciones andan muy bien y puedo tener una vida normal,tengo 22 años y estoy estudiando psicologia.Me gustaria contactarme c gente como yo para intercambiar experiencias!
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      ESPINA BIFIDA OCULTA
      escrito por susana alberola, enero 07, 2011
      Buenos días. Mi hija actualmente de 9 años, fue diagnosticada cuando contaba con 4 años y medio de espina bif oculta, además de tener una pequeña malformación en la begiga. Afortunadamente, mi hija es sana, corre, nada, salta, pero el problema se presenta con el control de la orina, particularmente NOCTURNA y su poca capacidad de aguantar en determinadas situaciones. Hay algun tratamiento además de la paciencia, el apoyo y la perseverancia? Gracias
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      ...
      escrito por mariana, enero 17, 2011
      hola yo tengo un nene de un mes santino y el neacio con mielomelingocele...ya sufrio 5 operaciones...gracias a dios ahora esta super bien..ya quiere caminar..me gustaria charlar con mamas q tengan el mismo problema para poder intercambiar
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      hola
      escrito por solano, enero 25, 2011
      ola ola estoy muy triste soy de acapulco guerero y mi sobrinita tiene 15 dias de nacia y nacio con espina bifida la operaron a los tres dias de nacia ademas que es prematura me preocupa por que no succiona bien el peson de su mami quisiera saber que ejercicoo le puedo hacer a mi niña en sus pies ya que el cirigano que la opero dijo que quisa no camine por favor doctor gustavo expliqueme que masajes le puedo dar a esta nena estoy muy preocupado por que la niña come a fuerza ella aun sigue en el hospital
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      ...
      escrito por Ana, febrero 01, 2011
      Hola a todos, yo estaba embarazada de 20 semanas cuando le diagnosticaron al bebe espina bifida sacra. Los médico me contaron tantas cosas horribles que al final interrumpí el embarazo para no hacer sufrir a mi hijo. Ahora no se si hice bien y me siento culpable por no haberle dado una oportunidad. He empezado a buscar otro bebe y tengo mucho miedo de que le vuelva a ocurrir. ¿Alguien puede aydarme a prevenir? Gracias.
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      mielomeningocele
      escrito por Jessica, febrero 17, 2011
      tengo una prima ya tiene 15 años ella nacio con una bola donde termina la espaldaeso le dolia la operaron a los tres meses estaba todo normal mientras crecia aunque no controlaba pis ni popo pero a los diez la volvieron a operar de algo en la vejiga para que pueda controlar el pis grandiosamnete despues de esa operacion no pudo controlar el pis sino la popo pero tampoco pudo caminar normal como antes lo hacia luego le volvieron a operar a los once porque tenia quistes en la colunma donde se habia hecho la operacion y no pudo volver a caminar normalmente una pierna le falla y la tiene que arrastrar por lo que se cae si no camina con cuidado ayudeme indicandome donde puedo informarme sobre esto y algun lugar donde le puedan ayudar para que sea operada y corregido su problema
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      ...
      escrito por lorena, febrero 28, 2011
      mi hija tmb tiene mielomeningocele tiene casi 5 años pero me gustaria hablar con papas que tambien afrontan esta situacion,
      dejo mi mail lorekuts2@hotmail.com
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      espina bifida
      escrito por paty, marzo 20, 2011
      hola nunca había visto esta pagina pero se me hizo muy interesante ya que pude contactar mamis con problemas como el mio que tengo un hijo con espina bifida oculta no camina pero tiene control de esfinteres y le damos mucho cariño y apoyo para que salga adelante.
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      mielomeningocele-hidrocefalia
      escrito por yessica, marzo 21, 2011
      hola yo tengo una hija con este problema y me gustaria conocer personas que tengan el mismo problema ,mi correo es yesguty@terra.com.mx
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      Mielomeningocele
      escrito por eldry hall, abril 29, 2011
      Buenas a todos!
      Tengo un hijo de 8 años diagnosticado con mielomeningocele; ya tiene 8 operaciones diferentes hasta el momento. Él está bien y comprende la enfermedad. Lo que me preocupa es el problema del control de esfínteres. Casi no siente nada y quiero saber si conocen cómo puedo hacer para él haga sus necesidades sin ayuda o si hay algun tratamiento para eso. Muchas gracias!
      De poder ayudarme de alguna forma, favor escribirme a eldry17@hotmail.com
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      Meningocele
      escrito por Hans, mayo 05, 2011
      Hola me llamo Hans y tengo meningocele, actualmente tengo 19 años. Hace poco pense en conocer personas con mi misma condición física para compartir ideas o como uno se siente, o tal vez pueda ayudar. Actualmente soy músico y estudio en la universidad.
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      mielomeningocele
      escrito por yessenia hurtado, mayo 18, 2011
      del problema del tubo neural este ´problema es el mas complicado.mi hijo lo tiene,el fue operado.actualmente tiene 12 años y es un niño feliz va al colegio esta en 1ro de sec.con una enseñanza inclusiva;aunque a veces me pregunta por que no puede caminar.y a mi me da mucha pena el no poder contestarle,tambien tiene hidrocefalia y luxacion de cadera.le agradezco a DIOS por la ayuda de los medicos que como ud.se especializan y los ayudan;pero tambien deben ayudar a los padres para poder responder las preguntas que nuestros hijos nos hacen.QUE DIOS LO BENDIGA.
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      ...
      escrito por yesica, junio 10, 2011
      Hola Gente me llamo yesica, tengo 23 años y me gustaria invitarlos a un grupo de facebook donde somos todas personas con espina bifida o padres de niños que padecen esta discapacidad, a mi me resulta muy interesante la informacion que se da en este grupo y ademas tiene chat asi que los espero. les dejo el link https://www.facebook.com/home.php?sk=group_188240981218771&ref=ts saludos!
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      mielomeningocele
      escrito por ana, junio 11, 2011
      tengo una niña de 15 años con mielomeningocele a terminado la primaria asiste a dialisis 3 veces ala semana le han hecho muchas sirugias los primeros 7 años fue una niña con una vida casi normal iva al colegio normal ivamos a las fisioterapapias a terapia en picina y tomabamos todo con mucha tranquilidad todo lo haciamos como si fuera un paseo reia disfrutaba de la vida no entendia nada ni yo tampoco era tan facil como pensar que un dia iva a quedar complatamente bien hasta que hace ya casi tres años que mi hija entro en dialisis las dos hemos enttrado en crisis nosotras no le decimos a nadie nada solo comentamos juntas ya que no hemos sentido apoyo familiar de ningua parte dios bendiga a esas familias que son muy unidas y que estan presentes en los momentos mas dificiles de la vida de estos angelitos . bueno por ultimo quiero decirles atodos los padres que sean felices con sus hijos que dios simpre esta presente en nuestras familias y tambien quiero agregar algo que aprendi algun dia nuestros hijos no vienen solos siempre hay un guia que nos habla al oido escuhemos ese guia yseremos completamente felices nuestros hijos y nosotros. si alguien nos quiere escribir mi correo es olguitacocina@hotmail.com los quiero mucho chao a estamos en bogota colombia.
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      Mi nietecito es mielomeningoceles
      escrito por Ivonne, junio 30, 2011
      Lamento muchisimo enterarme de cuantas personitas tienen este mismo padecimiento. Pero tambien veo una luz de esperanza al saber que podemos mi hija y yo ponernos en contacto con algunas, para poder dialogar sobre el mismo tema y reconfortarnos unos a otros con la ilusion del avance de la ciencia. Mi Danny tiene 5 anos
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      hola
      escrito por cecilia, abril 13, 2012
      hola tengo 26 años y me diagnosticaron espina bifida de s1 hace unos dias quisiera saber de que se trata eso porque he leido muchos comentarios y creo que no tengo coincidencia con otras personas,lo unico que siento haran 2 años son muchos dolores de piernas,pero me gustaria saber mas sobre esto o si solo me diagnosticaron mal,gracias
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      Mi Hijo tiene Mielomeningocele
      escrito por Elmer Alanoca, abril 19, 2012
      Hola, tengo un hijo de 3 años; actualmente asistimos a terapia fisica pero tiene pocas probabilidades de caminar, lo que me reconforta es que lo veo sonreir y feliz, y me dicen que debo continuar, estar con dios y confiar en EL. Pero el proximo año tiene que ir al nido y no me gustaria que sea rechazado por su discapacidad. Me seria muy util si pudiera recibir experiencias similares mi correo es (ewam_00@yahoo.com).
      ¡QUE DIOS LOS BENDIGA!
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      hidrocefalia
      escrito por elda revelles, abril 19, 2012
      hola o tengo bb con hidrocefalia y quiero saber como sera cuando ya este mas grande como sera su desarrollo automotris y neurologico
      GRACIAS
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      VALERIA
      escrito por ROSARIO AÑEZ, mayo 22, 2012
      HOLA AMIGOS YO LES QUIREO CONTAR MI HISTORIA TENGO UNA PRINCESA CON ESE PROBLEMA ELLA NACIO CON EL LIPOMA DENTRO DE LA MEDULA YO SOY DE BOLIVIA LA OPERARON CUANDO TENIA 1 Y MEDIO DE VIDA AHORA TIENE 5 AÑOS MI NIÑA ES UNA NIÑA NORMAL GARCIAS A DIOS EL UNICO PROBEMA QUE TIENE ES QUE LE AFECTO A LA PIERNITA DERECHA Y UTILIZA FEDULA PAR CAMINAR PERO LO DE MAS ES TODO NORMAL YO LES DIGO TENGAN MUCHA FE Y PASIENCIA CON SUS NIÑOS Y TODO VA IR BIEN.
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      PARA UNA VALVULA
      escrito por mayra, junio 04, 2012
      BUENAS DISCULPE QUISIERA SABER COMO HACE COMO UNO OBTENER UNA VALVULA PARA UN NIÑO CON MENINGOCELE .GRACIAS
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      Espina Bifida
      escrito por Juan Alfonso Lopez Jimenez, agosto 20, 2012
      Quiero hablar con personas con este problema mi hijo de 2 dias de nacido ha nacido con esa complejidad quiero saber como que problemas da y todo lo relacionado a eso by

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