Mielomeningocele
INFORMACIÓN GENERAL
(Ver espina bifida)
¿Qué es el mielomeningocele?en directorio de la a a la z de entorno medico
El mielomeningocele es una malformación congénita (defecto del nacimiento) del sistema nervioso, en el cual hay una alteración en la formación de la columna vertebral observándose una falla en el cierre de los cuerpos vertebrales lo que ocasiona que la médula espinal y las membranas (meninges) que la recubren protruyan por la espalda del niño. Aparece con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 1,000 nacidos vivos.
¿Qué lo ocasiona?
Aunque la causa final que origina esta malformación es desconocida hay indicios de que muchos factores, como las radiaciones, ciertos fármacos, productos químicos y determinantes genéticos, pueden, desde el momento de la concepción, influir negativamente en el desarrollo normal del sistema nervioso. Se ha manejado que la deficiencia de ácido fólico juega un papel importante en los defectos del conducto neural, como el mielomeningocele.
Este trastorno parece presentarse con mayor frecuencia en familias; si un niño nace con mielomeningocele, el siguiente hijo de esa familia corre un riesgo más alto que el resto de la población en general de presentar dicha condición.
Hay teorías que hablan de una causa viral debido a que la incidencia del defecto es mayor en los niños que nacen en los primeros meses de invierno.
SÍNTOMAS
Las manifestaciones clínicas dependen de la localización de la malformación. Se puede observar una tumoración de tamaño variable no traslúcida cuando se le coloca una luz desde la parte posterior de la bolsa, la cual puede localizarse a diferentes alturas de la columna vertebral.
A veces ligeramente plana, o prominente, cubierta con piel sana, o sin ella. También dependiendo de la ubicación los niños pueden presentar incontinencia vesical e intestinal, anestesia de la región del periné, parálisis de las piernas, falta de sensación al tacto y al dolor, déficit neurológico, o hidrocefalia (aumento del tamaño de los ventrículos cerebrales).
Los indicios de una espina bífida oculta son:
1.- Un mechón de pelo en el área sacra (parte trasera de la pelvis).
2.- Hoyuelo en el sacro.
DIAGNÓSTICO
Para el diagnóstico del mielomeningocele antes del nacimiento se practica un estudio triple de sangre durante el primer trimestre del embarazo.
Este examen detecta espina bífida, Síndrome de Down y otras enfermedades congénitas en el bebé. El 85% de las mujeres que tienen un feto con espina bífida muestran fetoproteína alfa sérica elevada (una de las tres proteínas que se miden en este examen de sangre). Este examen tiene una alta tasa de falso positivo, entonces, en caso de que sea positivo se necesita de otro examen para confirmar el diagnóstico. Para tal fin se realiza un ultrasonido prenatal, el cual es generalmente una prueba confiable para espina bífida. Ocasionalmente se realiza amniocentesis (examen del líquido amniótico).
Después del nacimiento: Radiografía de la columna que pueden revelar el alcance y localización exactos del defecto. Ultrasonido de la columna que
puede revelar anomalías de la columna o espina. Tomografía computarizada de la columna o IRM de la columna, las cuales determinan la localización y
el alcance del defecto.
TRATAMIENTOS Y RECOMENDACIONES
Se ha demostrado que si se administran suplementos con ácido fólico (0.4mg diarios las mujeres que quieren embarazarse y 1 mg las que están gestando) en períodos previos e inmediatamente posteriores a la concepción, se ve reducido el riesgo de presentar defectos en la formación del cierre de la columna vertebral. Para que este tratamiento tenga eficacia la administración debe iniciarse antes de la concepción y prolongarse hasta al menos la semana 12 de gestación.
La terapéutica a seguir es la reparación quirúrgica. Si es necesario también se colocará un dispositivo de derivación del líquido cefalorraquídeo como tratamiento de la hidrocefalia (colocación de una válvula en el sistema nervioso central).
Periódicamente deben realizarse estudios de orina y de imágenes para controlar el funcionamiento y poder tratar posibles complicaciones. Para el tratamiento de la incontinencia intestinal se hace una "educación intestinal", mediante la cual se logra que el paciente regule los horarios para defecar.
El pronóstico de los niños con mielomeningocele es que tengan inteligencia normal, pero con trastornos del aprendizaje y crisis convulsivas. Como el mielomeningocele supone una discapacidad crónica, el seguimiento de estos niños debe ser de por vida.
Dr. Gustavo Castillo R. Ced. Prof. 1256736
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Comentarios (70)
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escrito por liliana Martinez, octubre 29, 2010
Al nacer precente esta enfermedad, por lo que fiscamente ahora, no me veo muy bien, por tener escoliosis, quisiera saber si hay algun aparato que pueda mejorar mi postura fisica, pues esta me a hecho inclinarme hasia adelante, tener un pie mas corto que el otro, caminar chuequita, y la distancia de mi pecho a mi cadera es muy corta.
Por favor me gustaria que si me pudieran decir, si hubiese un tratamiento o aprato.
Por favor me gustaria que si me pudieran decir, si hubiese un tratamiento o aprato.
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escrito por Evelina polanco capellan, noviembre 04, 2010
Hola,soy una madre con un lindo bebe ya de 5años de edad, el nació con mielomeningocele,pero le doy gracia a Dios porque mi hijo es todo lo contrario de lo dice el doctor gustavo castillo R., mi hijo camina, es muy inteligente en las clases un educado no tiene la cabeza grande, es todo lo contrario a lo que el doctor dijo, pero todo es gracia a Dios todopoderoso que esta obrando en mi hijo gacia mi Dios por tanta bendición
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escrito por pablo Rodolfo rangel, noviembre 21, 2010
soy un nino lleno de amor de mis padres me han apoyado mucho lo que su situacion les ha permitido.he asistido a tres colegios y ahora mi papa me estara llevando a fundabien mis padres han sufrido mucho pero lo que importa es que me aman mucho y no estan arrepentindos de que yo sea su hijo. Al contrario dan gracias a Dios tengo una hermana que tiene 12 anos ella tambien me ama mucho . tengo dos perritas fani y chochi la fani ya esta viejita y la chochi esta joven, mami es doctora y esta trbajando mucho al igual que mi papi, tanto mi mami y mi papi tienen muchas anecdotas que han pasado conmigo, yo les exorto a las personas que tengan este padecimiento a que escriban su historia y su experiecia ya que existen miles de personas en este mundo que les podria servir su testimonio a les cuento que mi familia es cristiana y vamos a una iglesia y nos mantenmos activos sirviendo al rey de reyes.
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escrito por emiliano, diciembre 05, 2010
en esta pagina se dice que: Hay teorías que hablan de una causa viral debido a que la incidencia del defecto es mayor en los niños que nacen en los primeros meses de invierno.
que bibliografia se puede leer acerca de esto?
muchas gracias por su respuesta.
que bibliografia se puede leer acerca de esto?
muchas gracias por su respuesta.
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escrito por katia yazmin gutierrez, diciembre 05, 2010
hola a todos yo soy katia yazmin tengo 16 años tengo un bebe que se llama jesus angel de 9 meses con esa enfermedad de la mielomeningocele estos niños son una bendicion de dios yo soy feliz con mi bebe ami corta edad me hago responsable de mi bebe y de sus terapias que se le dan todos los dias escriban mas sobre esta enfermedad quierp saber quantos angeles ahi
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escrito por noelia acuña, diciembre 20, 2010
SOY TIA DE GABRIEL COROMINAS EL TIENE 8 AÑOS NACIO CON MIELOMENINGOCELE, HOY EN DIA EL NO CAMINA ESTA EN UNA SILLA DE RUEDAS, VA A UN COLEGIO PRIVADO PERO VA APRENDIENDO DE A POCO A SU RITMO. YO TAMBIEN DESEO SABER QUE TRATAMIENTOS HAY NUEVOS PARA LA ENFERMEDAD, SOBRE TODO PARA LA PARTE URINARIA.
MUCHAS GRACIAS,.
UN BESO ENORME A MI SOBRINO QUE LO AMO CON TODO MI CORAZON, ES LA LUZ DE MIS OJOS.
MUCHAS GRACIAS,.
UN BESO ENORME A MI SOBRINO QUE LO AMO CON TODO MI CORAZON, ES LA LUZ DE MIS OJOS.
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escrito por abraham, diciembre 24, 2010
un hijo de 4 años que nacio con ese problema TALque decia que podia quedar como un begetal mi hijo abla bien es muy inteligente tal que a su corta eda el mismo me pidio que lo puciera a estudiar que el queria estudiar le ba muy bienen el colegio le compre un camidor y a abansado tanto que puedo cofiar en que ba a caminar solo aunque ay algo que me preocupa bastante de el es que no puede retener los esfinteres pero se que Dios es mas grande que toas las enfermadades que puedan existir lo unbico que nos queda es aferrarnos a el que aunque le fallemos el es fiel y sus misericordias nunca se acaban pues son nuevas cada dia
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escrito por JOHANA, diciembre 26, 2010
HOLA quiero saber que tan cierto es que despues detener un hijo con mielomeningocele el proximo hijo tambien puede tener una emfermedad similar o mas grabe que el del hijo anterior
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escrito por Liliana Rivera, diciembre 27, 2010
Mi hija tiene 1 año y 1 mes, y hasta ahora , nos han comentado que no le podemos dar reavilitacion, para la movilidad, y ver la manera de que pueda camninar,a lo que veo en los comentarios es que si existe la posibilidad
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escrito por rosa, enero 03, 2011
mi niña berta de 6 añitos ,nacida con un mielomeningocele,ha superado muchos cambios valvulares e incluso una meningitis.ahora ella va ha comenzar a caminar con sus bastones gracias a los fisios.
animos mamis y papis.dios existe.
animos mamis y papis.dios existe.
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escrito por zaira, enero 04, 2011
la hija de un amigo tiene 8 años y no puede caminar
los medicos no le encuentran nada esta desesperado
quisiera saber la opinion o una orientacion
gracias
los medicos no le encuentran nada esta desesperado
quisiera saber la opinion o una orientacion
gracias
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escrito por maira elena quintero, enero 13, 2011
hola
tengo una niña de 5 años nacio con esta enfermeda pero gracias a dios a evolucionado ella gatea.
pero quisiera saber si hay algo que sustituya el cateterismo.
tengo una niña de 5 años nacio con esta enfermeda pero gracias a dios a evolucionado ella gatea.
pero quisiera saber si hay algo que sustituya el cateterismo.
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escrito por emilce, enero 13, 2011
hola yo tengo mielomeningocele y quisiera saber si se puede mantener relaciones sexuales y que riesgos corro con un embarazo.
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escrito por miriam sanchez, enero 17, 2011
Mi hermano tiene mielomeningocele cumple 14 años este año pero mi pregunta es saber cuantos años viven este tipo de niños a pésar de que el lleva 22 operaciones la ultima en mayo del 2010 pero el lucha y tiene muchas ganas de seguir adelante
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escrito por roxana, enero 21, 2011
hola... mi consulta es en que hay de cierto que una madre con mielo pueda tener parto natural,corre algun riesgo la madre? o es preferible una cesarea... desde ya muchas gracias
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escrito por jose , enero 29, 2011
yo tengo 15 años y tengo mmc voy a un medico en bogota (colombia)que saco a otro niño del mmc,el camina ergido , no usa pañal desde hace un año.(medico homeopata).
pd:el medico se llama hugo castro.
pd:el medico se llama hugo castro.
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escrito por Emanuel Alejandro Sanchez, enero 30, 2011
Hola a todos entre a ver unas cosas y vi esta pagina que me intereso... les cuento yo tengo una hija que hoy tiene tres mese de vida que nacio con mielomeningocele y esto le proboco una idrocefalia en la cabecita gracias a dios ya esta operada de las dos cosas y la verdad no la estamos pasando muy bien pero no bajamos los brasos porque ella nos desmuestra dia dia que tiene ganas de vivir y eso es muy hemoso lo unico que le pido a dios que me la saque adelante y no me la desampare nunca....bueno los dejo un beso muy grande a todos
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escrito por POLI MEDINA, enero 31, 2011
Mi hijo se llama Bono, acaba de cumplir 5 años y es un niño preciosos lleno de vida, el cursa el 2do. grado de Kinder, es muy inteligente y utiliza un andador para trasladarse aunque le gusta más gatear, esperamos que siga progresando y que logre superar lo mejor posible su problema de sus esfínteres. Yo les quiero pedir a todos aquellos padres que han traido al mundo uno de estos lindos angelitos, que no se desanimen, son niños extraordinarios que emanan amor en todo momento.
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escrito por maria salinas zavala, febrero 02, 2011
hola yo tengo 20 años y tengo mielomenningocele yo quisiera saber si hay inplementos o ortopedicos para poder caminar un poco mejor yo cojeo y bueno tambien quisiera decir a todos los niños y niñas que tenga mi mal que no se den por vencidos que nosotros con esta incapacidad podemos salir adelante y ser mejor ser alquien en la vida a todos yo les digo que al comienzo se sufre pero despues una sigue saliendo adelante estudien no se den por vencidos todos poodemos yo ahora ya termine la secundaria ahora estoy estudiando una carrera que es computacion e informatica y este año ya termino asi como yo pude ustedes pueden bueno me despido y cualquier cosa que quieran hablar con una amiga aquie estoy yo mi correo es maria.s.z_1990@hotmail.com zuerte
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escrito por bibi ^^^), febrero 02, 2011
esta informacion es util, para mi tesis,es interesante leer detalles, aunque me encantaria obtener mas informacion sobre este tema, y especificar ampliamente los tratamientos, la dosis, el periodo etc..
muy util.gracias
muy util.gracias
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escrito por lucas arriagada chile, febrero 11, 2011
11febrero 2011
hola me llamo lucas tengo 12 años y naci con mielomeningocele llevo una vida casi normal juego ala pelota, corro,me gurta nadar la unica secuela que tengo es una vejiga neurogenica que piensan solucionar con una expancion de bejiga lo cual espero que sea pronto yo creia que eran muy pocos con mi problema. pienso que soy afortunado gracias a jehova en estos momentos estoy bien seguire biendo esta pagina si quiern saber mas de mi
hola me llamo lucas tengo 12 años y naci con mielomeningocele llevo una vida casi normal juego ala pelota, corro,me gurta nadar la unica secuela que tengo es una vejiga neurogenica que piensan solucionar con una expancion de bejiga lo cual espero que sea pronto yo creia que eran muy pocos con mi problema. pienso que soy afortunado gracias a jehova en estos momentos estoy bien seguire biendo esta pagina si quiern saber mas de mi
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escrito por Lucia, febrero 19, 2011
Hola Jose:
Me da mucho gusto saber que asistes con el Dr. Jugo Castro, Homeopata, me gustaria que me enviaras el telefono del Doctor para poder contactatrlo, yo tengo un bebe de 1 año con mielomelingoceles, Gracias
Me da mucho gusto saber que asistes con el Dr. Jugo Castro, Homeopata, me gustaria que me enviaras el telefono del Doctor para poder contactatrlo, yo tengo un bebe de 1 año con mielomelingoceles, Gracias
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escrito por patricia, febrero 20, 2011
mi segundo hijo nació con mielomeningocele grave hace 27 años cuando aun no se sabia apenas nada. murió al mes de nacido después de 2 operaciones.mi hijo fue afortunado ya que sufrió solo un mes.
tengo 4 hijos mas y ninguno tiene problemas de columna o de otro tipo.
puede ayudar el tomar ácido folico antes de quedarse embarazada,pero no esta comprobado del todo las causas.
yo tenia puesto el "diu"y asi me quede embarazada, no me lo quitaron y le echo la culpa a eso pero en realidad creo que es suerte te puede tocar o no tocar,como tantas otras cosas en la vida.
tengo 4 hijos mas y ninguno tiene problemas de columna o de otro tipo.
puede ayudar el tomar ácido folico antes de quedarse embarazada,pero no esta comprobado del todo las causas.
yo tenia puesto el "diu"y asi me quede embarazada, no me lo quitaron y le echo la culpa a eso pero en realidad creo que es suerte te puede tocar o no tocar,como tantas otras cosas en la vida.
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escrito por patricia, febrero 20, 2011
si quieres escríbeme y te cuento mi experiencia con mi hijo,
lo tuve en colombia era mi segundo hijo ,por si te ayuda a la tesis en algo saludos.
lo tuve en colombia era mi segundo hijo ,por si te ayuda a la tesis en algo saludos.
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escrito por zulay, marzo 01, 2011
soy madre de un joven con mmc, tiene 19 años y gracias a Dios he popido disfrutarlo todos estos años, y espero que continuemos juntos por muchos años más. Él no camina ya es bachiller, muy inteligente y amoroso. pero ultimamente se le están inflamando mucho los pies si alguien sabe algo sobre esto diganme que pasa por fa, es el regalo más hermoso que Dios me halla podido dar. mi correo es zulay_bracho4@hotmail.com
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escrito por carmen, marzo 01, 2011
hola soy abuela de una niña de 1 año tres meses, ella nacio con meningocele afortunadamente salio bien de la operacion, ella ya camina bien lo unico que quisiera sabr en si no tiene secuelas o si lograra controlar sus esfinteres ¿ASTA QUE EDAD LO PODRIAMOS SABER???
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escrito por ronald omar, marzo 10, 2011
Hola soy padre de un niño recien nacido el 19 de febrero le diagnosticaron mielomeningocele soy nuevo en este tipo de enfermedad la verdad es q al ver a mi hijo asi me deprimi bastante pero la gloria de DIOS se esta manifestando en el,se q sus piernas son chuequitas pero los doctores q lo estan viedno me dicen q eso tiene correccion solo se q DIOS nos esta ayudando en esto a mi esposa y a mi tengo 26 años mi hijo recien tiene 20 dias de nacido pero se ve fuerte y sano todo lo contrario a loq los doctores decian pero solo tengo una cosa en mente q es poner a mi hijo en manos de mi DIOS TODO PODEROSO creo en el y se q en esta conmigo y con mi hijo nos esta ayudando bastante y solo queda poner mi fe en DIOS
gracias por escucharme DIOS LOS BENDIGA A USTEDES Y SUS HIJOS Q SON UNA BENDICION DE DIOS
gracias por escucharme DIOS LOS BENDIGA A USTEDES Y SUS HIJOS Q SON UNA BENDICION DE DIOS
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escrito por mildred, marzo 11, 2011
tengo un bebe de 5 meses nacio con mielomeningocele,pero mi hijo esta muy hermoso apesar de que tambien tiene balbula en la cabeza, solo mi Dios sabe porque nos manda un hijo asi yo creo que s una vendicion, quisiera saber el numero del doctor homeopata
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escrito por susana, marzo 13, 2011
me llamo susana y hace años arme un grupo de mielo en el yahoo y en el facebook... buscanos, tengo un nene de 13 años con mielo y somos muchos padres, madres e hijos en el grupo
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escrito por Wilmer Escalona, marzo 14, 2011
hola como estan?quisiera saber si hay algun tipo de avance para los problemas urinarios en casos de mielomeningocele,que suplente el sondeado.
gracias y espero su respuesta.
gracias y espero su respuesta.
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escrito por kafd, marzo 22, 2011
necesito urgente los datos del homeopata ya q yo tambien tengo un niño de 9 años con mmg gracias a mi Dios todo poderoso la unika secuela de este mal congetito en mi hijo es el control de esfinter y me gustaria saber si hay alguna solucion o conoce algun especialista q sea recomendado me ayuden con la informacion ya q le da verguenza cuando se hace la deposicion ¡¡gracias!!
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escrito por Zaida C.M.A, abril 03, 2011
hola soy zaida y tengo mi bebe de 2 meses que tiene mielomeningocele bueno he leido los comentarios y me han dado mucho aliento para salir adelante com mi bebe y mi pareja les cuento que mi bebe tiene movimientos en las piernas y eso me da mucha alegria pero tengo mucha fe y se que dios me da mucha fuerza y esperanza que mi bebe va aser un niño normal quisiera imformacion sobre el dr: hugo castro homeopata quisiera su numero o direcion porfavor y que dios los bendiga atodos ustedes grasias.
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escrito por PATRICIA LOPEZ, abril 07, 2011
HOLA MI NOMBRE ES PATRICIA LOPEZ Y TENGO A MI HIJA DE 15 AÑOS NATALY CON MIELOMENINGOCELE, A MI HIJA LE GUSTARIA CONOCER AMIGOS DE SU EDAD Y CON SU MISMA ENFERMEDAD, PARA HACER UN CIRCULO DE AMIGOS Y COMPARTIR EXPERIENCIAS A LO LARGO DE ESTA ENFERMEDAD NOS PUEDEN UBICAR EN FACE BOOK TAMBIEN pattomon@hotmail.com O n.ata@hotmail.com ESTE ULTIMO ES EL CORREO DE NATALY, PORFAVOR CONTACTENOS, GRACIAS
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escrito por PATRICIA LOPEZ, abril 07, 2011
HOLA SOY NATALY, Y NACI CON MIELOMENINGOCELE ESTOY EN SILLA DE RUEDAS. VIVO EN BOGOTA COLOMBIA Y ME GUSTARIA CONOCER JOVENES CON MI MISMA ENFERMEDAD, ESTOY EN FACE BOOK n.ata01@hotmail.com.
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escrito por jeannette atenas , abril 17, 2011
ola soi una chica que tiene mielimeningocele tengo 19años y estoi estudiando educacion especial en la universidad . les voi a contar que es un regalo de dios tener esta enfermedad yo voi al doctor aqui en santiago al instituto neuro cirugia aqui siempre me e tratado asta el momento soi una persona completamente normal gracias a dios ,despues de mi operacion cuando naci no e sufrido ningun percanse , tambien deribado de eso me produjo una hidrocefalia pero todo a salido mui bn. soiuna persona mui independiente .... mi unika duda es que cuanto es el riesgo de que una persona con mielo pueda tener un hijo con el mismo problema?? ojala puedan responder mi duda
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escrito por ADRIANA ARCINIEGAS, abril 25, 2011
hola me llamo adriana arcinigas tengo un bebe se llama yorman alejandro de 4 añitos con mielomeningocele avase a esa emfermedad tiene hidrocefalia vejiga neurogenica , prolapso renal ,paralesis en las piernas ...bueno pero mi bebe es muy inteligente lo tengo en un simonsito se sabe los numeros y el abcdario es muy tremendo le gusta gatear y tambien andar en su silla y jugar con su papa . les digo a todos los padres q cuiden a sus bebes que son un angel que dios nos embio .
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escrito por claudia valencia, abril 27, 2011
tengo un niño con mielo tiene 13 años, le han hecho 26 operaciones tiene una valvula de su cabeza al corazon esta en silla de rueda estudia en un colegio privado normal asido muy dificil pero la capacida y la fuerza que tiene el por vivir es enorme nos da mucho valor a toda la familia, despues de el tengo una niña de 9 años que no padese de ninguna enfermada es sana , yo temia por ella cuando quede en embarazo,pero todo salio bien, quisiera tener mas comentarios para que compartieran conmigo mi correo es cpatriciavr@hotmail.com
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escrito por maritza, mayo 11, 2011
Dios permitio que mi segundo hijo naciera con mielo mc y aunque los medicos no nos daban esperanzas de que tuviera una vida normal, para la gloria de dios mi niño camina, va a una escuela como todos, le encanta bailar y cantar y es super inteligente y bien chispa. quiero dar testimonio de que Dios todo lo puede, sano a mi hijo y puede sanar al tuyo, solo dejalo actuar y no te alejes de el, solo eso te pide el señor. Yo lo comprobe, claro que no todo es color de rosa, dios prueba a sus amigos para fortalecerlos, pero al final del dia la recompensa es enorme. Mi niño solo tiene dificultad para controlar esfinter pero hemos iniciado un tratamiento de agujas chinas que le han servido muchisimo, es cuestion de disciplina pero con paciencia se logra, ya mi niño lleva muchos avances, solo busquen personas calificadas en esos tratamientos y pongan todo lo que hagan en las manos de dios, abandonense y dejenlo actuar a èl.
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escrito por yubel de jesus gastelum gastelum, mayo 22, 2011
hola atodos mellamo yubel y tengo un hijo con mielomilengusele que tiene mielomilengusele el tiene 3 anos de edad tiene vejiga neurogenica devido a esta enfermedad grasias adios camina aun que puede dejar de hacerlo apesar de que hay discriminacion hacia mi hijo doy gracias a dios por tener un angelito ami lado los medicos no me dan esperansa de que lleve una vida normal porlos problemas que presentan estos angelitos yo quisiera saber donde puedo encontrar un cirujano pediatra que pueda llevar el control de mi hijo por que los cirujanos de culiacan sinaloa no saben explicarme bien la enfermeda que tiene simplemente quierwn esperimentar con el y nose me hace justo mi hijo tiene ganas de vivir por que un doc nose explica como un bebe de 8 meses resiste la operacion alas 12 horas de nacido mi hijo lleva varias cirujias y todavia le faltan muchas pero con la fe en dios todo va asalir bien por favor padres cuiden asus hijos amelos siempre mi coreo es yubel-04@hotmail.com para que puedamos conversar y me ayuden a saber acerca de esta enfermedad dios los vendiga a todos mi nemero es 0446672357629
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escrito por norma, mayo 23, 2011
hola tengo un hijo con mielomelingocele, nació con esa enfermedad y con hidrocefalia,el camina lo que tiene es vejiga neurojenica y es inteligente en aprender cosas pero no en el estudio esta con maestra integradora le cuesta y hace un mes fue operado le colocaron el esfinter artificial y el nitrofanol,ahora el nitrofanol se tapo y se lo van a destapar amo a mi hijo hago todo los que los médicos me dicen y el es tan fuerte q me asombra mucho cuando a el le duele algo yo lagrimeo pero trato de no demostrar celo para que no se ponga mal,a mi en el embarazo no me dijeron que el venia con ese problema por eso todo lo que mi hijo sufre puteo tanto a la obstetra que me trato todo el embarazo porque la medica q lo opero cuando el tenia horas de nacido ,por eso me siento tan agradecida con el hospital gaharragan donde hace 11 años que atienden a mi hijo por eso mamas ,nunca bajen los brasos busquen ayuda con otros médicos que la van a asesorar mejor,no abandonen a sus hijos un chicos discapacitado no se pueden ayudar ellos mismos por eso estamos los padres para ayudarlos tenemos que sacar fuerza de donde sea,aunque aveces no damos mas.
muchas gracias de parte de norma y agustín
muchas gracias de parte de norma y agustín
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escrito por monica trentacossti, mayo 30, 2011
hoy actualmente tiene 11 años de edad, ella puede caminar, correr, va a la escuela, tiene una vida normal, lo unico es que se sondea cada 4 horas, y me gustaria saber, el dia de mañana si va a poder tener hijos,si va a poder sentir en una relacion intima, son muchas mis preg como mama, es un aprendisaje!!!
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escrito por liliana arango, mayo 31, 2011
hola tengo una nena con mielo, ahora esta presentendo problemas en los rinones graves me gustaria contactarme con el medico en colombia por fa mandame los datos gracias
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escrito por ANGELA PATRICIA , junio 02, 2011
Tengo una sobrina ya casi cumple los 9 añitos, es un angelito, nacio con mielomeningocele, desconociamos totalmente esto, fue una sorpresa y una angustia total. Gracias a Dios y a la fortaleza de mi hermana la niña pese a todas las cirugias que le han practicado esta viva. Va al colegio, le encantan las novelas, bailar, nadar,ver tv, una vida normal, solo que debe hacerle sondeo cada 4 horas, en silla de ruedas, indolora, todas las secuelas que conlleva esto. Nos gustaria saber los datos del medico homeopata en bogota Dr Hugo Castro, gracias
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escrito por ANGELA PATRICIA, junio 02, 2011
Loa datos del Dr Hugo Hernan Castro Medina, Inmunologo.
Tel: 6207517-6128391 Bogota (Colombia)el viernes 9 de Junio va para la ciudad de Bucaramanga
Tel: 6207517-6128391 Bogota (Colombia)el viernes 9 de Junio va para la ciudad de Bucaramanga
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escrito por Flor, junio 15, 2011
Hola,me llamo Flor y tengo 11 años.
Nací con Mielo y la verdad que es duro vivir con este problema. Pero gracias a Dios en la escuela me va RE BIEN, mis papás me aman y nunca bajaron los brazos. Constantemente tienen que estar renegando con la obra social porque no nos cubren nada. Al principio constantemente se me burlaban por lo que tengo pero ahora ya no me dicen nada que me pueda hacer mal. Yo tengo bastones,hago gimnasia (pero no hago lo mismo que hacen los otros chicos) voy a rehabilitación. Hago una vida normal aunque lo único ue no puedo hacer es correr.Les quiero decir a todos los padres que NUNCA bajen los brazos porque ya van a ver que sus hijos van a crecer sanos y fuertes.
Nací con Mielo y la verdad que es duro vivir con este problema. Pero gracias a Dios en la escuela me va RE BIEN, mis papás me aman y nunca bajaron los brazos. Constantemente tienen que estar renegando con la obra social porque no nos cubren nada. Al principio constantemente se me burlaban por lo que tengo pero ahora ya no me dicen nada que me pueda hacer mal. Yo tengo bastones,hago gimnasia (pero no hago lo mismo que hacen los otros chicos) voy a rehabilitación. Hago una vida normal aunque lo único ue no puedo hacer es correr.Les quiero decir a todos los padres que NUNCA bajen los brazos porque ya van a ver que sus hijos van a crecer sanos y fuertes.
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escrito por **bendiciones** soy johana desd panama, junio 15, 2011
hola me llamo johana vivo en la cuidad de panama tengo un hermoso bb ya de 5 años tiene mielomeningocele pero a la ves hidrocefalia es un niño maravilloso muy inteligente mi bb no kmina x si solo lo hace con la ayuda de una andadera y agarrado d la cosa de la ksa esta en la escuelita.
al igual ke muchas mamas me gustari saber de alguna alternativa para el problema urinario. muchas bendicines a todos lo niños del mundo con esta enfermedad mi angelito c llama johnny joel rodriguez.
al igual ke muchas mamas me gustari saber de alguna alternativa para el problema urinario. muchas bendicines a todos lo niños del mundo con esta enfermedad mi angelito c llama johnny joel rodriguez.
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escrito por marcela , junio 27, 2011
hola yo tengo una bebe hermosa nacio con mielo. y la verdad tengo mucha fe en dios en que ella llevara una vida normal ya ella lleva 2 operaciones a su corta edad y de las dos saliuo muy bin ella tiene muchas ganas de vivir. esta hermosa al nacer peso 3.330kilos el dia de hoy pesa 4.780 quien tenga bebes asi hechele ganas
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escrito por carlos enrique ortiz lopez, julio 05, 2011
hola mi nombre es CARLOS E. tengo 12 años y tengo mielomeningocele mi unico problema es que tengo vegiga neurogenica quiero contactar amigos (a) para platicar y saber si hay avances sobre nuestra enfermedad tenemos que echarle muchas ganas soy de ciudad de carmen campeche mexico estoy como carlos enrique ortiz lopez en el face mi correo electronico es "carlitos-o1@hotmail.com
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escrito por carol crevoisier rao, julio 22, 2011
hola tengo un bb con mielo tiene 5 meses pero yo lo veo super bien aunq le hacen terapias todos los dias le doy gracias a dios por dar me un bb como gonzalo lo amo tanto el es mi vida lo q quiero saber es si puedo tener mas hijos
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escrito por maria orellana, julio 25, 2011
Hola soy mama de flor de 16 años ella padece mielomeningocele, hidrocefalia, vegija neurogenica, ya fue operada de medula anclada, de quiari II, 3 recambios valvulares, y hace poco le hicieron un mitrofanoff... si bien la vida no es facil, la viene llevando bastante bien, esta en una escuela especial (de motores)les puedo asegurar que hay momentos que kiero dejar todo por el cansancio pero tambien se que por el momento depende de mi para sus tratamientos, controles, etc. pero bueno la idea de esta nota es alentar a los padres que estan pasando una situacion como la mia... tengan fe y pongan ganas que solo dios sabe cuando termina esto ASIQUE PONGAN GANAS Y FUERZAS QUE TODO PASA.. SIGAN LUCHANDO, SUS HIJOS LO MERECEN Y LES JURO QUE EL AGRADECIMENTO ES ENORME!!!
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escrito por cinthya ormeño arias, abril 16, 2012
mi hija nacio con mmc y tambien tiene valvula, pero ahora le han encontrado un malformacion en el encefalo craneano y la malformacion se llama chiari y la tiene q operar urgente se puede morir y tambien tiene medula anclada pero ahora la prioridad es el mal de chiari pero mi hija esta muy bien es la niña mas feliz del mundo ella ahora se encuentra en italia con su papa y ay le van a hacer la operacion soy de peru
si alquien quiere informacion sobre este mal me pueden llamar al 989564291 o contactarme al correo : cinthya30_3@hotmail.com o en el facebook
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si alquien quiere informacion sobre este mal me pueden llamar al 989564291 o contactarme al correo : cinthya30_3@hotmail.com o en el facebook
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escrito por HIJA DE DIOS, abril 19, 2012
YO NACÍ CON MIELOMENIGOCELE, A MI MAMITA LE DIJERON PODÍA ABORTARME PERO ELLA ES EL SER MAS HERMOSO DEL MUNDO Y NO ACEPTO AL CONTRARIO SE CUIDO MAS PARA QUE YO NACIERA LO MEJOR POSIBLE, DESDE QUE NACÍ ELLA HA ESTADO A MI LADO EN CADA MOMENTO SU VIDA LA HA DEDICADO AMI AL IGUAL QUE MI PAPA, MI MAMITA ME HA DADO LA MOTIVACIÓN PARA SALIR ADELANTE DE CADA CIRUGÍA A ALA QUE ME HAN SOMETIDO TENGO ACTUALMENTE 30 AÑO Y 33 CIRUGÍAS NO CAMINO, USO UNA SONDA DESDE MUY PEQUEÑA, TENGO ESCARAS Y CADA DÍAS ES UN NUEVO RETO DE DOLOR Y PACIENCIA PERO, DIOS ME HA DADO BENDICIONES MI GRANDES, ME HA REGALADO UN CORAZÓN FUERTE Y DECIDIDO Y UNA ÁNGEL HERMOSO COMO LO ES MI MADRE Y MI PAPA, ELLOS SON MI MOTOR, PARA LUCHAR DÍA A DÍA, SOY ABOGADA, LITIGO Y APARTE TRABAJO PARA EL GOBIERNO ME SIENTO MUY FELIZ Y AUNQUE AVECES ME DEPRIMO UN POCO DIOS ME LEVANTA Y ME DA FUERZA PARA CONTINUAR, EL DECIDIÓ QUE VINIERA AL MUNDO ASÍ Y YO ME SIENTO ORGULLOSA DE QUE ME HAYA ELEGIDO PARA SER DIFERENTE. DIOS LES BENDIGA A TODOS
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escrito por Ermelia Dallos, abril 20, 2012
ABRIL 20 DE 2012
Hola a todos es triste leer estos mensajes pero a la vez son una motivacion para no de caer y seguir adelante tengo dos hijos el menor nacio con mielomeningocele y hasta el momento lleva 4 intervenciones quirurgicas mi hijo es totalmente diferente a lo que he leido dar gracias a Dios hasta el momento no tiene ninguna secuela camina, juega avisa cuando tiene ganas de hacer sus necesidades (orinar y popo) tambien apesar de que me dijeron que tenia veiga neurogenica mi hijo es todo un niño normal super inteligente pero eso gracias a quien a Dios por q debe ser primero Dios y la ciencia medica por eso mi hijo se llama emmanuel (Dios con nosotros) tambien gracias a los medicos aunque en su momento no dan ninguna esperanza pero ellos hicieron esa obra y la hicieroon bajo el mando de Dios que quedo tan perfecta los medicos que han atendido a mi hijo se llaman UROLOGO: MILTON SALAZAR DAVID SANCHEZ NEUROCIRUJANO Y LA DRA PILAR AMADO NEFROLOGA PEDIATRICA ESTOS MEDICOS SON DE LA CIUDAD DE BUCARAMANGA (COLOMBIA) aunque vivimos en barrancabermeja colombia a qui en bca la atencion ha sido buena pero como los especialista estan es aya por eso su tratamiento es en bga solo hay q pedirle a Dios pero con fe y asi como se le pide tambien se le debe ofrecer soy cristiana catolica por eso uno de mis compromiso con Dios es contar la maravilla q el hizo en mi hijo y lo voy hacer un domingo en la misa no se alejen de Dios y nuncan le pregunte por que sucedio eso pro que Dios nos coloca pruebas para ver como las enfrentamos y dependiendo de como tu la enfrentes Dios te ayuda.
Hola a todos es triste leer estos mensajes pero a la vez son una motivacion para no de caer y seguir adelante tengo dos hijos el menor nacio con mielomeningocele y hasta el momento lleva 4 intervenciones quirurgicas mi hijo es totalmente diferente a lo que he leido dar gracias a Dios hasta el momento no tiene ninguna secuela camina, juega avisa cuando tiene ganas de hacer sus necesidades (orinar y popo) tambien apesar de que me dijeron que tenia veiga neurogenica mi hijo es todo un niño normal super inteligente pero eso gracias a quien a Dios por q debe ser primero Dios y la ciencia medica por eso mi hijo se llama emmanuel (Dios con nosotros) tambien gracias a los medicos aunque en su momento no dan ninguna esperanza pero ellos hicieron esa obra y la hicieroon bajo el mando de Dios que quedo tan perfecta los medicos que han atendido a mi hijo se llaman UROLOGO: MILTON SALAZAR DAVID SANCHEZ NEUROCIRUJANO Y LA DRA PILAR AMADO NEFROLOGA PEDIATRICA ESTOS MEDICOS SON DE LA CIUDAD DE BUCARAMANGA (COLOMBIA) aunque vivimos en barrancabermeja colombia a qui en bca la atencion ha sido buena pero como los especialista estan es aya por eso su tratamiento es en bga solo hay q pedirle a Dios pero con fe y asi como se le pide tambien se le debe ofrecer soy cristiana catolica por eso uno de mis compromiso con Dios es contar la maravilla q el hizo en mi hijo y lo voy hacer un domingo en la misa no se alejen de Dios y nuncan le pregunte por que sucedio eso pro que Dios nos coloca pruebas para ver como las enfrentamos y dependiendo de como tu la enfrentes Dios te ayuda.
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escrito por Julian, abril 23, 2012
Tengo 18 naci con meningocele roto fui operado inmediatamente, a los 4 años me detectaron un quiste en una rodilla el cual fue extirpado y muchas cosas mas que aderir a mi historial, pero saben algo esto es algo que te pone a pensar e inmediatamente te das cuenta de que en si naciste para un gran proposito y si al dia de hoy no me ha dado nada raro, puedo jugar saltar correr nadar etc etc se que aportare lo que mas pueda a esta sociedad porque quiero que mi nombre sea recordado
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escrito por angelica lopez, mayo 09, 2012
El 28 de abril le diagnosticaron a mi bebe de 35 semanas de gestacion Espina Bifida, para mi es un reto muy grande, incluso me culparon por que no tome el acido folico, pero no se cual puede ser mas la causa por que mis vitaminas estan alrededor de los 300 pesos, y no explico por que mi bebe va a nacer asi, por otro lado una enfermera grosera me dijo que mi bebe iba a ser un niño problema, que sabe esta mujer, ademas si es un problema va a ser mi problema y yo amo a mi hijo con todo mi corazon.que daria mi vida por que el sea feliz, no se como llevar esta prueba, que aveces siento que el mundo se me cierra, como va a ser la vida de mi bebe, aun no lo se, lo unico que yo se es que lo amo desde el dia que supe que lo tendria.
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escrito por Elsa, mayo 22, 2012
He leído todos sus mensajes y agradezco a cada uno de ustedes, al igual que ustedes y de muchas personas deseo tener mas información sobre este problema para poder ayudar a mi bebe que Dios me lo ha enviado, por cierto su nombre de mi bebe es salvador, desde que nació mi bebe esta con nuestro señor es un niño muy alegre y con una mirada muy soñadora, el mueve sus piernas tiene 10 meses de nacido, pero tiene problemas de esfinteres y le han detectado que tiene médula anclada, ya pronto sera operado ruego al señor que todo saldrá bien, no saben cuanto reso por su salud, pro favor quien pueda darme mas ayuda por favor escribir al correo de yolandarica@hotmail.com
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escrito por LUPITA, junio 15, 2012
HOLA, SOLO QUIERO COMPARTIRLES QUE DIOS ES MUY GRANDE. YO NACI CON MIELOMENINGOCELE, LOS DOCTORES NO LE DABAN MUCHAS ESPERANZAS A MI MAMA, LE DECIAN QUE A LO MUCHO VIVIRIA 5 AÑOS O, SI BIEN ME IBA, VIVIRIA COMO UN VEGETAL. HOY EN DIA TENGO 30 AÑOS, VIVO UNA VIDA DE LO MAS NORMAL: TRABAJO, VOY A FIESTAS, TENGO UNA RELACION DE NOVIAZGO DESDE HACE TRES AÑOS, EN FIN PUEDO DECIR QUE LO TENGO TODO. MIS PADECIMIENTOS SON: HIDROCEFALIA, INTESTINO PEREZOSO, NO CONTROLO MI ESFINTER Y FALTA DE SENSIBILIDAD EN CIERTAS PARTES DEL CUERPO DESDE LA CINTURA HACIA MIS PIES (AUN ASI DIOS ME HIZO EL MILAGRO DE PODER CAMINAR). EN FIN, PODRIA CONTARLES MUCHAS COSAS MÁS, PERO LO REALMENTE IMPORTANTE ERA DECIRLES QUE SI SE PUEDE, QUE TODO ESTA EN TENER FE EN DIOS Y NO DESANIMARSE, SEGUIR ADELANTE HECHANDOLE GANAS. BIEN DICE EL DICHO: "AYUDATE QUE YO TE AYUDARE" NO DEJEMOS TODO EL TRABAJO A LOS DOCTORES (SOLO SON UN INSTRUMENTO DE DIOS) NI TAMPOCO PENSEMOS QUE CON SOLO REZAR, EXIGIR O LLORAR A DIOS SE VA A SOLUCIONAR TODO COMO POR ARTE DE MAGIA, NOSOTROS TAMBIEN TENEMOS QUE HECHARLE GANAS, CON TERAPIAS CONTINUAS, TODO ES CUESTION DE CONSTANCIA...SALUDOS Y QUE TENGAN BONITA TARDE!!!
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escrito por ESTHER VALADEZ CIENFUEGOS, junio 18, 2012
hola a todos efectivamente me doy cuenta que existe muchisima genete con este problema, auque veo que hay muchos que no han logrado caminar, mi bebe tiene 4 años de edad y no ha tenido ninguna operacion solamente cuando nacio para cerrarle su espalda y al mes para colocarle su valvula, pero gracias a Dios el a evolicionado perfectamente al grado que no le da ni una gripa, camina juega estudia, es muy inteligente, solamente tiene que lograr controlar sus esfinteres, que ruego a Dios me ayude a concederme ese deseo que tengo tanta fe que asi sera, venditos sean todos y animos por que con amor para ellos todo se puede!!!!!!
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escrito por Luciana Quarchioni, julio 01, 2012
Hola! mi hija tiene 11 años, nacio con mielo, y tiene vejiga neurogenica, ya le hicieron el mitrofanoff y estoy tratando de encontrar gente en Mexico y Latino america que haya pasado por lo mismo, tanto como para mi como mamá como para ella.... si entran al Facebook copien este link https://www.facebook.com/groups/327379127349866/
o busquen mitrofanoff-vejiga neurogenica.... los espero!
o busquen mitrofanoff-vejiga neurogenica.... los espero!
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escrito por DENNYS CARRERO, julio 13, 2012
HE LEIDO VARIOS DE SUS COMENTARIOS Y NO SABEN LAS FUERZAS QUE ME DAN; MI BEBE TIENE 05 MESES Y MUEVE SUS PIERNTAS HASTA AHORA NO HA PRESENTADO OTRA COMPLICACION , SE VE SUPER SANITO CON EL FAVOR DE DIOS EL Y TODOS SUS BEBES SALDRA ADELANTE MI CORREO ES SCARRERO78@HOTMAIL.COM;ME ENCANTARIA QUE ALGUIEN ME AGREGUE Y ASI COMPARTA SU DIA A DIA CON MI FAMILIA
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escrito por MAYTE, julio 26, 2012
tengo mielomelingosele me han hecho muchas operaciones y gracias a dios he quedado bien confiando en dios todo se puede.
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escrito por Lais Rojas, agosto 08, 2012
hola quisiera formar parte de este grupo, tengo 18 años y tengo mielomeningocele, quisiera contactarme con personas con esta misma discapacidad. muchas gracias
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escrito por Nidia Rivera, agosto 12, 2012
Hola a todos!! yo soy mamà de una niña hermosa con mielo, ella tiene casi 3 años. Y es una niña perfectamente normal. No tiene bàlbula. Camina, brinca, corre y habla perfectamente. Tiene problemas con sus esfìnteres pero dìa a dìa evoluciona mejor. Mi duda es: si quisiera tener otro bb estè tendrìa el mismo problema? Ànimo a todos las terapias ayudan muchisimo. Dios los bendiga!!
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escrito por Alejandra, agosto 13, 2012
Hola a todos he estado toda la mañana viendo todos sus comentarios, actualmente tengo un sobrinito que tiene apenas 11 dias de nacido y le detectaron Mielomeningocele ya lleva dos cirugias y la verdad ha sido muy dificil para nosotros en la familia ver todo por lo que pasan, solo pido a Dios nos dela fotaleza para salir adelante y ayudarle al pequeño Jesus Antonio a salir adelante con todo este amor y cariño que tenemos para el, estamos en espera que lo den de alta en el hospital y hasta el dia de hoy...que Dios los bendiga a todos...
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escrito por laura adriana, agosto 13, 2012
mi bebe tiene un año y nacio con mmc tiene vejiga neurogenica y ya gatea y se intenta poner de pie, aunque a veces lloro, nunca pierdo la fe y la esperanza, dios me lo ha cuidado y lo seguira haciendo tiene una hernia que le provoco la balbula, pronto lo operararn, pero primero dios va a salir bien les pido dud oraciones gracias
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escrito por jose gregorio marcano iribarren, agosto 26, 2012
naci con mielo y los primeros dias de vida fueron muy dificiles para mo familia mi mami aprendio el valor que tenemos las personas especiales con mi llegada lo cual agradece todos los dias . . . . . no es tan dificil cuando las personas que te rodean te lo hacen facil y te hacen la vida bonita como la mia . . . . .
. . . . . me considero un niño feliz. . . . .
. . . . . me considero un niño feliz. . . . .
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escrito por Ali Molero, agosto 29, 2012
buenas tardes, soy de maracaibo-venezuela, mi hijo ali santiago tiene 5 meses, el nacio con mielomeningocele, lo opoeraron a los 5 dias de nacido del mielo y luego le colocaron una valvula de derivacion de liquido cefalico, actualmente se encuentra muy bien, es un niño de aspecto muy normal y es muy feliz, le da gracia cuelquier cosa y le gusta mucho jugar, es muy atento a los llamados que le hacemos, actualmente esta asistiendo a un centro de rehabilitacion, aun no mueve sus piernas, las tiene muy flagidas, sin embargo tenemos mucha fe en dios de que le pueda brindar todas las posisbilidades a mi hijo para que pueda caminar, y a todas las personas que han hecho sus comentarios les deseo lo mejor y que sus hijos puedan seguir siendo felices, a los que escribieron sus propias palabras con respecto a su enfermadad son muy valientes y dan muchas esperanzas para aquellos que apenas comienzan a vivir la enfermedad, dios los bendiga.
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escrito por maria gabriela-, septiembre 05, 2012
m kisiera saber si operandome llevo riesgos y si puedo embarazarme
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escrito por minerva moya, septiembre 11, 2012
Hola, mi niño nació hace 12 años con Mielomeningocele L5 S1, logró caminar y se ha desarrollado de forma convencional como cualquier otro niño. El control de esfínteres no lo tiene al 100%, hemos trabajado con él para eliminar el pañal y lo ha hecho poco a poco, sensibilizandose cuando quiere hacer del baño. Se cateteriza 4 veces al día para mantenerse seco. Practica natación como ejercicio para fortalecer abdomen, piernas y espalda.
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